(ex)Partners of kinderen v. Aan Autisme verwante Stoornissen, ook wel ASS.
Ik herken er zelf veel uit. Enkele dingen nog wel, zoals het slapen.
Partners en kinderen van mensen met Autisme hebben nogal eens last van CADD.
CADD staat voor Affectieve Aandoening van Cassandra en kan het makkelijkst worden begrepen door het te vergelijken met SAD, een Seizoensgebonden Affectieve aandoening.
Inmiddels lijden we er door deze extreem lange, donkere winter allemaal een beetje aan. Het wordt namelijk veroorzaakt door zonlichtontbering en dit kan neurochemische onevenwichtigheid in de hersenen veroorzaken.
De symptomen van SAD uiten zich in de winterperiode van ongeveer september tot ongeveer april.
Wanneer de symptomen zich drie achtereenvolgende winters uiten, kan er een diagnose worden gesteld.
SAD (en dus ook CADD) kent de volgende symptomen:
* Slaapproblemen; Overmatige slaapbehoefte en moeite met wakker worden. Gestoord slaapritme.
* Lethargie; Vermoeidheid en moeite om normale routines uit te voeren.
* Teveel eten; Behoefte aan koolhydraten en zoet voedsel, hetgeen meestal leidt tot gewichtstoename.
* Depressie; Zich ellendig voelen, gevoel van wanhoop, soms apathie of vermindering van het voelen.
* Gevoelens van schuld en verlies van zelfrespect.
* Sociale problemen; Vermijding van sociale contacten. Prikkelbaar.
* Bezorgdheid
* Gespannen en onvermogen die spanning te verminderen.
* Verlies libido; Verminderde behoefte aan fysiek contact en seksualiteit.
* Stemmingswisselingen
* Soms in de lente of herfst overmatig actief (manisch).
SAD wordt veroorzaakt door het gemis aan zonlicht. CADD wordt echter veroorzaakt door gemis op het gebied van emoties. De symptomen van beide aandoeningen zijn evenwel gelijk.
Personen met CADD hebben een partner of ouder met een Autisme spectrum stoornis (ASS) Bijvoorbeeld de stoornis van Asperger of PDD-NOS. Niet altijd is bij deze partner of ouder de diagnose gesteld. Het is ook mogelijk dat de diagnose wel is gesteld maar dat deze partner of ouder de diagnose ASS ontkent.
Wanneer zich in de relatie met de persoon met CADD en de persoon met ASS problemen voordoen, die ontstaan door het Autistisch denken, kan het zijn dat de persoon met CADD niet wordt geloofd in hetgeen deze doormaakt binnen de relatie.
Soms durven ze er niet over te praten, ze schamen zich bijvoorbeeld voor het Autisme van hun partner of ze schamen zich voor hun eigen gedachten erover. In het geval van een kind met een Autistische ouder, spelen loyaliteit en afhankelijk een grote rol. Erover praten voelt als een onvergeeflijke zonde.
Of soms willen ze wel praten, maar worden ze niet gehoord. Door familie en vrienden (die de persoon altijd maar even meemaken) wordt gedacht dat het toch allemaal wel zal meevallen. Ze worden niet serieus genomen. Tenslotte heeft hij toch gewoon een goede baan en zij is altijd zo gezellig op feestjes, dus wat zeur je nou ?
Dat die baan het enige is wat hij doet en daar uitgeput van is of dat zij thuis allesbehalve zo gezellig is en voor en na zo'n feestje 3 dagen lang uit haar plaat spettert, is voor anderen moeilijk te geloven. Ze zien iets heel anders en geloven enkel hun eigen waarneming.
De (onbewust) Autistische familie van de Autistische partner snapt al helemaal niet waar de 'normale' partner zich nou zo druk over maakt. Zij hebben zelf dezelfde mankementen als de Autistische partner en zullen dit dus ook niet als probleemveroorzaker in de relatie ( h )erkennen. Ze geloven überhaupt niet dat hij of zij Autistisch is, hij of zij is heel normaal in hun ogen.
Daardoor ontstaat bij de partner van de persoon met ASS verwarring, eenzaamheid en wanhoop. Dit fenomeen was ook aan de orde bij Cassandra, vandaar de naam van deze aandoening. Cassandra is een vrouw uit de Griekse mythologie die door haar omgeving niet werd geloofd.
Bij mij rijst dan ook de vraag in hoeverre mensen met Autisme ook, of eigenlijk enkel, last hebben van CADD. Alle kinderen met Autisme zijn tenslotte opgegroeid in een Autistische omgeving, althans, als je net zoals ik, uitgaat van het erfelijkheidsprincipe bij Autisme.
Anders dan men vroeger sprak over het verschijnsel IJskastmoeder is hierbij echter geen directe schuld, maar wel een zeer merkbaar gevolg. Kinderen en partners worden emotioneel afgewezen en voelen zich voortdurend eenzaam.
Als ik kijk naar mijn familie dan speelt Autisme daarin al zolang een rol, dat ik wel eens denk dat ik wat dat betreft driedubbel belast ben, zowel genetisch via beide ouders en grootouders, als mentaal door het opgroeien in zo'n afwijkend gezin en bizarre familie.
Als kind voelde ik me heel eenzaam en vooral Alleen. Ik ben namelijk eigenlijk een heel warm mens en ik kon mijn liefde totaal niet kwijt thuis. Mijn ouders waren echt zeer egocentrisch en gevoelsarm, of in elk geval konden ze niet met emoties overweg en er al helemaal niet over praten.
De noden van ons als kind werden dan ook helemaal gemist. Als ik ergens mee zat, dan was dat altijd minder belangrijk dan de gevoelens van mijn ouders. Er werd mij dan ook verteld hoe ik me over dingen moest voelen. Wat ik zelf voelde klopte namelijk niet. Mijn eigen gevoelens nam ik dan ook al heel snel niet meer serieus.
Dat heeft er toe geleid dat ik, als ik gekwetst word of zelfs maar denk gekwetst te worden, mezelf volledig terugtrek. Sterker nog, als iemand me te vaak heeft gekwetst, wordt deze kwelgeest door mij gewoon uit mijn leven verbannen. Zo heb ik dan ook geen contact met mijn ouders meer.
Mijn vader heb ik inmiddels al 17 jaar niet gezien. Mijn moeder heeft dan weliswaar zelf het contact verbroken, maar ik heb het maar zo gelaten. En nog even flink nagetrapt, want zo ben ik dan weer wel, wraakzuchtig tot op het bot. Ze hebben mijn ziel echt vernield en dat ook nog eens ontkend.
Ondanks dat ik heus wel begrijp waarom ze zo waren, heeft het kind in mij zwaar te lijden gehad onder hun egocentrisme en het feit dat ze totaal niet kunnen communiceren. En als ik eerlijk ben, heb ik ze nooit kunnen vergeven dat ze mijn leven zo verpest hebben. En zo hebben mijn grootouders weer hun leven verpest, enzovoort.
Dit wilde ik dus bij mijn eigen gezin absoluut niet zo doortrekken en ik wilde zeker niet mijn kinderen met net zo'n trauma opzadelen als mezelf. Dus ja, het gezinsleven kost moeite soms, maar het is wel mijn keuze geweest en daar sta ik dan ook volledig achter. Zelfs als ik mezelf vooruit moet slepen door mentale uitputting.
En dat nam ik vooral mijn moeder kwalijk, dat ze altijd deed alsof ons gezin iets was wat haar zomaar was overkomen. Tegen haar wil in was het haar opgedrongen, zo'n houding had ze. Ik zie dat anders. Je kiest voor iets en ondanks dat het dan wel eens pittiger kan zijn dan je had gedacht, moet je er wel voor blijven gaan.
Ik hoor wel verhalen over Autistische mannen die dan regelmatig 's middags minstens 4 uur lang op bed gaan liggen. En die vrouw beneden maar rennen en racen met 3 kleine kinderen. Denk je dat zij niet eens zo wil liggen ? Natuurlijk wel, maar jij geeft haar de kans niet. En zij onthoudt dat.
Dat zijn allemaal minnen op jouw emotionele rekening in haar hoofd. En ondertussen blijf jij maar opnemen. Liefde is als economie en als je steeds maar verder in het rood zakt, sta je uiteindelijk zo ver in de schuld dat je er niet meer uitkomt.
Autisme is wel een reden dat het allemaal wat minder vanzelf gaat, maar het mag geen excuus worden om op te geven en je partner alles alleen op te laten knappen. Die is namelijk ook niet onuitputtelijk en, net als jij, een mens met grenzen.
Ja, het is een feit dat je als Autist meer rust nodig hebt om impulsen te verwerken, maar dat wil niet zeggen dat je dat moet gaan zitten uitmelken. Sommige mensen hoor je te pas en te onpas roepen Ja, dat kan ik niet hoor, want... blablabla Autistisch. Ze proberen het niet eens meer.
Als er geen gelijkwaardigheid is, dan ontwikkel je dus grote problemen. Is je man overdreven kwetsend, lui of afstandelijk ? Laat het hem niet op zijn Autisme schuiven. Staat je vrouw dag in dag uit van 's morgens vroeg tot 's avonds laat te kijven, al jaren lang ? Dat is niet echt Autisme, dat is gewoon een naar trekje.
Als je alleen maar begrip en geduld verwacht, maar nooit iets biedt, vind je dat dan fair ? Hoelang zou je het zelf volhouden als de ander alleen maar aan zichzelf dacht ? Veel Autisten verwachten wel dat hun partner alles maar snapt, maar zelf snappen ze niks en weigeren dat ook te doen.
Misschien denk je zelfs nu nog Ja maar je zegt dat wel, maar ik ben wel heel erg Autistisch... Nou als je hier mijn verhaal nog steeds volgt en nog niet bent afgehaakt, dan weet je ook heus wel wat normaal is in een relatie en wat niet. En anders ben je zeker slim genoeg om dat te leren. Het ontbreekt je dus enkel aan inzet.
Mijn man en ik hebben wat dat betreft de Gouden Regel gevonden; Je moet het beste in elkaar naar boven willen brengen. Je hoeft niet persé met jezelf bezig te zijn. Als je allebei vooral met de ander bezig bent, kom je dus óók genoeg aan jezelf toe. En zo ben je toch met de ander bezig.
Mijn man heeft volledig geaccepteerd dat ik ben zoals ik ben, ook al snapt hij me soms niet. Ik heb geaccepteerd dat hij me dus gewoon soms niet snapt en dat dat niet veranderd kán worden. Dat neemt niet weg dat je elkaar wel kunt steunen en stimuleren. Zolang je weet dat iets voor de ander belangrijk is.
Mijn boek had ik nooit geschreven als hij niet had gezegd Doe het ! Hij had er vertrouwen in. Hij gunt me ook de tijd ervoor en gaat daar niet over zitten zeuren achteraf op zeikerig toontje (Nou zat je alweer 3 uur achter die PC...). Hij laat me af en toe razen en weet hoe hij me moet aanpakken.
Hij begrijpt dat ik af en alleen moet zijn en gaat dan met de kinderen op pad (wat trouwens ook weer leuk voor hen alledrie is). Hij is mantelzorger, maar weigert daar onder gebukt te gaan. Ach, hij heeft inmiddels zoveel credits op zijn rekening bij mij opgespaard, dat hij heel wat moet mispeuteren om ooit nog in het rood te komen.
Het fijnste vind ik dat hij zichzelf niet helemaal aan mij heeft aangepast. Hij eist tijd en aandacht op voor zichzelf en is niet iemand die met al mijn winden meewaait. Het is soms dan wel het makkelijkst om maar toe te geven in alles, dat voorkomt problemen en ruzies, maar goed voor je huwelijk en zelfvertrouwen is dat niet.
Je kunt wel steeds jezelf ondergeschikt maken, maar je wordt dan uiteindelijk toch ontevreden. Dus ik ben blij dat hij niet alles van me pikt, ondanks dat ik Autistisch ben. Heel gezond vind ik dat, ander walste ik zo over hem heen. Autisten; Geef ze de vinger en je bent beide handen kwijt.
Staat tegenover dat ik hem stimuleer om zich op zijn werk te ontwikkelen (terwijl ik een baan en collega's eerlijk gezegd echt oninteressant vind) en dat hij daarvoor ook de tijd heeft (omdat ik altijd thuis ben met de kinderen en zorg dat alles reilt en zeilt).
Hij is ook wat weerbaarder geworden, want hij schrikt niet zo snel van iemand die staat te schreeuwen (haha) en ik zorg dat hij tijd besteedt aan vrienden en hobby's, anders zag hij nooit iemand. Hij heeft ook beter leren communiceren door mij. Ja, grappig hè, dat dat kan; Een Autist die een ander beter leert communiceren.
Als ‘tegenprestatie' hoort hij mij aan en ondanks dat ik heus wel weet dat sommige dingen het ene oor in gaan en het andere weer uit, vind ik het toch schattig dat hij doet alsof hij naar alles luistert. Dat is voor mij al genoeg. Ik wil alleen maar gehoord worden, niet persé oplossingen krijgen.
Ik heb niet snel medelijden met iemand, maar met hem heb ik af en toe wel compassie. Ik weet dat leven met mij niet echt makkelijk is. Alhoewel hij dat dan weer onzin vindt, als ik zoiets zeg. Hij vindt mij leuk, mooi, lief en slim, en is blij dat ik nog steeds met hem oud wil worden. Hij vindt dat hij het goed heeft getroffen.
Ik denk dat het feit dat ik me terdege besef, dat het ook voor hem niet eenvoudig is, de reden is dat wij samen nog steeds groeien en nog steeds oud willen worden met elkaar (alhoewel we ook wel eens spottend zeggen dat we gewoon tot elkaar verdoemd zijn). Ik heb geleerd rekening met hem te houden en dat was nog niet eens zo heel moeilijk.
Als ik de hele tijd maar zou toegeven aan al mijn dwangen en impulsen, dan zat ik de hele dag te schrijven en te tekenen. Dat kan niet. Ik heb zelf Ja, ik wil gezegd en ik wilde zelf heel graag 2 keer zwanger worden. Als het dan eens moeizaam gaat, kan ik er niet tussenuit knijpen met zo'n houding van Ja, ik heb hier ook niet voor gekozen hoor.
Waar ik vroeger moeite had met me echt voor anderen te interesseren, vraag ik bij hem wel spontaan naar zijn belevenissen die dag. Hij is na 10 jaar nog steeds heel boeiend en het kost me geen enkele moeite om van hem te houden of aan hem te denken. Omdat ik altijd beloond word door zijn eigen inzet.
Inderdaad, ik kan een waardeloze huisvrouw zijn en ik kan me nogal eens terugtrekken, maar zolang hij mijn inzet ziet, maakt dat veel goed. Het gaat er niet zozeer om dat ik alles kan en doe, het gaat erom dat hij kan zien dat ik wel pogingen doe. Dat is liefde, niet naar de tekortkomingen kijken, maar naar de investeringen.
Ondanks dat we het dan zo redden samen, besef ik me heel goed dat hij emotioneel wel het één en ander tekort komt. Ik voelde me daar een tijd lang heel schuldig over. Wat deed ik hem aan met mijn Autisme en tics. Tot ik me besefte dat hij ook een keus had. Hij was niet verplicht bij me te blijven !
Dat bood rust voor mij. Ik maak wel veel goed en doe ook erg mijn best, maar het is gewoon een feit dat ik problemen heb met het verwerken van emoties en dan niet alleen die van mezelf, maar vooral die van hem. Soms kun je elkaar dan gewoon niet bereiken.
Er waren twee koningkinderen, ze hadden elkander zo lief, ze konden elkaar niet bereiken, het water dat was hun te diep. Als kind moest ik al huilen om dit liedje en toen was ik net 9. Toen wist ik al dat niemand mij ooit echt zou kunnen bereiken en ik hen niet.
Bij mijn man ben ik wat dat betreft al veel verder gekomen, maar ondanks al onze liefde voor elkaar staat er meestal zo'n onzichtbaar scherm tussen. Zo'n soort krachtveld als in Startrek. Je kunt elkaar net niet bereiken en kunt dan zelfs de neiging krijgen elkaar pijn te gaan doen om elkaar maar te kunnen raken.
Als je je dat beseft, dat veel ruzies ontstaan uit de onmacht en de wil iets te doorbreken, dan is de grootste strijd gestreden en dan verschijnt er heel soms een opening in dat krachtveld en dan geniet je ervan met volle teugen. Maar je weet niet hoe die opening er komt en als je het zelf probeert lukt het juist niet.
Wij hebben dat geaccepteerd en daarom geloof ik dat wij het nog steeds, ondanks lastige periodes, zo fijn hebben. Toch zie ik dat veel huwelijken daar stranden. Men kan niet accepteren dat het huwelijk geen roze wolk is. Men wil de ander (teveel) blijven veranderen en men blijft vooral (teveel) aan de eigen belangen denken.
Je trekt je rekening leger en leger en zakt zo diep in het rood dat de rekening begint te fluoriseren. Er ontstaat kortsluiting, de partner is mentaal gesloopt. Dan is er nog maar 1 uitweg; De partner gaat weg. En dán heb je spijt dat je weigerde ook maar een beetje te veranderen of zit je verbitterd op een forum over je Autistische egoïstische ex te jammeren.
Ik verbaas me dan het meest over vrouwen, die over hun Autistische ex klagen. Ze hebben jááááren van hun leven aan Die Sukkel verspild, vinden ze, en hij was eigenlijk altijd al een grote klootzak. Toch zijn ze 20 jaar bij hem gebleven. En dat is zijn schuld. Alles komt door hem, want hij denkt alleen aan zichzelf en zij hebben zichzelf jarenlang weggecijferd (sterker nog; Hun mooiste jaren opgeofferd).
Ja, dat is vervelend als een huwelijk zo afloopt, maar heb jij er zelf niet elke dag voor gekozen om jezelf compleet ondergeschikt te maken aan zijn wensen en daarmee je eigen wensen op te geven ? Je mag het hem niet kwalijk nemen, dat jij je dromen op hebt gegeven, dat heb je helemaal zelf gedaan.
Heb jij er zelf niet elke dag voor gekozen om met hem te blijven leven ? Is hij (of zij) nou echt zo'n vreselijk mens ? Zijn alle dingen waar je je zo aan ging storen niet juist díe dingen waar je zo voor viel ? Dat hij zo lekker rustig was, of zo heerlijk bezig kon zijn met zijn hobby's. Waarom wilde je hem dan toch persé veranderen ?
Nee, het valt inderdaad af en toe niet mee om met een Autist te leven en het heeft best zijn weerslag op de omgeving en je huishouden. Maar ga niet klagen achteraf dat jij er niks aan kon doen. Je maakte zelf de keus, elke dag opnieuw.
Autisme is géén keuze, maar ook dan kun je leren dat de wereld niet om jou alleen draait. Zelfs al voel je dat niet zo. Als je er voor kiest om met een partner een gezin te starten, dan is dat jouw eigen keuze. Ga niet zitten beweren dat je alleen maar getrouwd bent en een kind kreeg, omdat zij dat persé wilde. Je moet er dus ook zijn, je kunt je niet continu aan alles onttrekken.
Iemand die Autistisch is, maar dat als excuus gebruikt om elke avond een krat bier naar binnen te werken en zijn vrouw bruut te behandelen, kan zich daarbij echt alleen op zijn persoonlijkheid beroepen. Autistisch is namelijk niet hetzelfde als asociaal. Sterker nog, de meeste Autisten lusten niet eens bier.
En als zij zo'n houding heeft van Hij is de ellendeling die mijn leven dag in dag uit verpest of ze onttrekt zich aan haar moederlijke plichten, dan kan ze zich niet achter Autisme verschuilen. Zij is verantwoordelijk voor haar eigen leven en hij kan haar niet gelukkig maken als zij zichzelf waardeloos vindt. En zíj heeft voor die kinderen gekozen !
Als mensen uiteindelijk uit elkaar gaan, dan komt dat naar mijn idee niet door Autisme. Dan is dat enkel en alleen omdat de personen gewoon niet bij elkaar passen en te weinig inzet hebben om nog met elkaar verder te gaan.
Als het ergens spaak loopt, dan moeten mensen niet gaan doen alsof dat allemaal door Autisme komt. Autistische mensen kunnen heel goed in staat zijn om een gelukkig huwelijk te hebben en een fijn gezin te starten. Er zijn inmiddels meer dan genoeg geslaagde Autistische huwelijken en goeddraaiende gezinnen om dat te bewijzen !